ליאור שרון, בן 46 מזכרון יעקב, רוכב כביש ברצינות כבר כ־13 שנים. לליאור יש "תסמונת אשר" – תסמונת גנטית הכוללת ליקויי שמיעה וראייה. הוא רואה רק אלומה צרה קדימה, ללא שדה ראייה צדדי, כמעין עיגול במרכז הראייה שמסביבו אזורים מטושטשים. ובלילה הוא כמעט עיוור לחלוטין. למרות זאת, הוא לא נותן למגבלה לעצור אותו – הוא רוכב ומטייל.
איך הוא רוכב ככה?
ליאור ואני נפגשנו בטיול רכיבה מאורגן אותו סיקרתי לקרואטיה. כשליאור מדווש מאחור, קולט היטב סימונים, אך לא יכול להוביל. הוא רוכב בזהירות, ובאור יום בלבד. כשהוא מסתכל ישר קדימה – הוא רואה סביר בתחום ״אלומת הראייה״ שלו. במקטעים מוארים הוא מזהה נוף וחברים מרחוק, אך כשנכנסים למנהרות או יערות – הסיפור משתנה. במקומות כאלה הוא נרתע, מאט מאוד, מחפש סימני אור, ויש על פניו דוק של תהייה ספק לחץ קל, מחפש סימנים שהוא עדיין במסלול. "אני יכול לנסוע מאחוריך, זה כל החוכמה. עשיתי את זה גם במנהרה בירושלים", הוא מסביר.
הרכיבה איתו מחייבת מעט סבלנות ביחס לרכיבה עם רוכב שרואה רגיל: קצת יותר הקפדה על סימונים והבנה למצבו, האטה בירידות (ובמיוחד במנהרות), ובעיקר: לוודא שהוא קולט פניות בכביש ובוחר בנתיב נכון. ומה עם השמיעה? "זה משהו שהחמיר עם השנים. יש לי מכשירי שמיעה, וכשאני איתם – אני פחות או יותר שומע כמוך."
פעם בשבוע:
מהי תסמונת אשר?
"זו תסמונת תורשתית – רק אם שני ההורים נשאים נוצרת המחלה, כמו אצל ההורים שלי." לליאור יש את רמה שתיים – מצב יציב יחסית, שלא צפוי להחמיר, אך עדיין יש סיכוי של 20% להחמרה. "אח שלי, שהוא גדול ממני, קיבל את רמה שלוש – והוא כמעט לא רואה, נעזר בכלב נחייה ובעזרה צמודה."
ההתפרצות של התסמונת הייתה לפני כ־15 שנה. בימים הראשונים ליאור הרגיש לחץ חזק בעיניים – אבל הוא היה בתוך סערה: גירושין קשים, ובתוך התמודדות עם רצף אירועים מכאיבים. "ההפתעה שהגירושין קרו בכלל האפילה על הבעיות הפיזיות שהתפתחו. אלו היו ימים קשים מאוד."
עד לפני כ 15 שנה הוא ראה, נהג, למד ועבד. הוריו כלל לא ידעו שהם נשאים עד שהמחלה פרצה.
דום לב במרתון טבריה ושבועיים עם אקמו
אם זה לא מספיק, הרי שברקע שלו גם חווית כמעט מוות קיצונית במכת חום במרתון טבריה- "התאמנתי למרתונים, ביניהם מרתון המבורג. כחלק מההכנות – רצים הרבה חצאים. היה חצי מרתון בטבריה שזז ליום ראשון, יום חם במיוחד. אמרתי לעצמי – אני הולך להפציץ. לרוץ מתחת לשעה וחצי. רצתי בלי לשתות, בדופק מטורף."
"רצתי, אנשים צעקו לי כל הכבוד, ואני רץ כמו משוגע. עקפתי מאמן מוכר שרציתי להרשים, סיימתי את המרוץ, ואז הכל פשוט נעלם לי. יומיים שלמים נמחקו לי מהזיכרון." הוא התמוטט ברכב הסיום. ניסו להחיות אותו – לא הצליחו. בבית החולים פוריה חובר למכונת אקמו לשבועיים והועבר משם ברכב מיוחד לתל השומר להמשך טיפול. "לא היה לי דופק, לא נשימה, אין לי מושג כמה זמן זה היה ברגע האמת עד ההחייאה– רק יודע שזה היה קריטי."
אל תפסידו כתבות מעולות!
קבלו את הכתבות שלנו ישירות לווצאפ בקבוצה שקטה (רק 3-4 הודעות בשבוע)
ליאור מתאר חוויה חוץ־גופית: "מצאתי את עצמי במקום גבוה, עם סבא וסבתא שלי, כאילו אמרו לי לבוא, אבל סבא שלי אמר שזה לא הזמן. ואז – חזרתי." האירוע הוסיף תופעות לוואי לראייה – עיוותים בעיניים שמופיעים מדי פעם. הלקח נלמד: "היום אני לא מתחרה. אני רוכב בשביל הנשמה. החיים שלי הרבה יותר רגועים. אני מקשיב לעצמי, ללב, אבל גם לשכל – לא כדי להרשים אף אחד."
גנטיקה נוספת: גן סרטני קטלני במשפחה
"חוץ מתסמונת אשר – לי ולאחותי יש גן סרטני תורשתי מאבא. סבתא נפטרה, אחיו, ואבא – כולם חלו. ליאור שחי עם הוריו (כיום עם אמו) סעד את אביו בימיו האחרונים בצורה מלאה, 24/7 בתהליך הקשה. בעת ההיא נולד לו חלום – להקים ביוון מקום פסטורלי בטבע עם תפקוד כפול: מצד אחד – מוסד פתוח בטבע לחולי סרטן סופניים, תומך רגשית, אנרגטית ומשפחתית. מהצד השני – מלון לרוכבי כביש, עם מסלולים בלב הנוף היווני. "שני חלקים שונים – אבל שניהם עוסקים בטיפול, כל אחד בדרכו."
אני ואחותי בסיכון גבוה מאוד לחלות, אבל אני לא נותן לזה מקום. אני חי את הרגע.״ אם תראו את הסטוריס שלו תראו אותו מצביע עם אצבע משולשת בחלק מהתמונות. שאלתי אותו מדוע, ומסתבר שזה מסר של כוח ותקווה שהוא אימץ מספורטאים חולי סרטן: fuck cancer"
רכיבה כדרך חיים להתמודדות היומיומית
אין רישיון, אין עבודה, יש תלות מלאה בתחבורה ציבורית ובחברים. הוא עובד למצוא עבודה שתתאים לו – כלומר לא במחסן חשוך, ולא מחשב כל היום. עבד בעבר ברכבת ישראל, במענה טלפוני תוך שימוש בכלים מיוחדים, אך המיזם הסתיים. כיום מלווה אותו גורם תעסוקתי בזכרון יעקב. כיום ליאור נמצא גם בזוגיות חדשה עם בת זוג מהסביבה: "אנחנו חודשיים ביחד, טיילנו חמישה ימים בכרתים – זה גם מבחן לקשר."
ליאור רוכב כמעט כל יום בקיץ – חמישה ימים בשבוע, 40–100 ק"מ לרכיבה. גם רץ ושוחה מדי פעם. באימונים – צריך מלווה. בתחרות – מסתדר עם אחרים. הוא רוכב בזהירות בירידות, מחשש לנפילות. מתמודד עם סינוורים מהשמש, במיוחד בבוקר. עוטה כובע, צעיף שמכסה את האוזניים (כדי לשפר את השמיעה), ונזהר בכל ירידה לא מוכרת.
שאלתי אותו איך הוא עומד בהוצאות המוגזמות של התחביב שלנו: "קודם כל אני חי בחסכנות רבה מאוד. גר בבית הורי עם אמי, קונה רק בסיילים. החברים שלי בחו"ל עזרו לי מאוד – הם אלה שסייעו לי להשיג את זוג האופניים שלי – חברה ספרדית בשם Megamo במחיר טוב אותם קניתי בניס בביקור קודם והבאתי לארץ."
אתה יודע למה אנחנו ברי מזל?
באחת הרכיבות שאלתי אותו: איך אתה שורד מנטלית את כל מה שעברת? והוא ענה: "מה יעזור לי אם אשקע ברחמים עצמיים? זה לא יקדם אותי. אני פשוט בוחר ליהנות ממה שיש – מהטבע, מהספורט, מאנשים טובים. זה מה שמחזיק אותי. למרות הכל הוא מרגיש בר מזל: "אתה יודע למה אנחנו ברי מזל? כי אנחנו חופשיים".
—
הערה: לאחר פרסום הכתבה נודע לי על אירוע מורכב ביותר שהיה בעברו שלא הוצג לנו במקור. לאחר התלבטות משמעותית הוחלט להשאיר את הכתבה בשל חלוף הזמן מאותו אירוע, מורכבותו, ומתן המשקל לתמיכה בהיבט השיקום. הוא בחר שלא להגיב על כך.
לחצו פה לקבל את הכתבות בטלגרם:
לערוץ הטלגרם!
